Testimonianza di una caregiver familiare

L’istituto medicalizzato

Vivevo lontana dall’istituto medicalizzato in cui stava mia madre e non potevo andarla a trovare molto spesso. Nel 2017 è scomparsa dopo essere stata a lungo affetta da demenza. Oggi, a 59 anni, ripenso agli ultimi sette anni di duro lavoro che ho dovuto compiere dentro e fuori di me.

Nostra madre riceveva delle ottime cure nell’istituto in cui era ricoverata, per cui io non ho mai dovuto svolgere compiti di questo tipo. Però sono sempre stata al suo fianco nei momenti più duri emozionalmente. Il terzo anno della sua malattia è stato particolarmente difficile. Continuava a chiedere di suo marito – mio padre – che si era suicidato negli anni ‘70. Lo cercava ogni giorno e ce l’aveva con me perché diceva che nessuno le aveva detto che era morto. Avevo scritto una specie di biografia su di lei per il personale dell’istituto, in cui parlavo di tutte le persone che aveva perso nel corso della sua vita. Questo li aiutava a capire un po’ meglio le sue reazioni. All’epoca, però, il medico che l’aveva in cura non voleva avere contatti né con me né con mio fratello, ma solo con nostra sorella. Il fatto che non fosse disposto a parlarci complicava la situazione. Per me era dura essere coinvolta in tutto ciò senza potere fare più di tanto.

Le tavole rotonde

La situazione è migliorata quando abbiamo cambiato medico curante grazie all’aiuto del servizio psichiatrico regionale. Il nuovo geriatra, lo specialista che si occupa di persone anziane, c’era sempre quando mia madre aveva bisogno ed era molto professionale. La sua assistenza poi è passata a un livello molto più elevato quando lui ha iniziato a organizzare delle tavole rotonde insieme al gerontopsichiatria (medico specializzato in malattie psichiatriche legate all’anzianità), al personale curante dell’istituto medicalizzato, al direttore, alla persona di contatto del team di cura e a cui erano invitati anche mia sorella e mio fratello. Durante queste riunioni abbiamo anche potuto organizzare le cure palliative di cui nostra madre ha avuto bisogno prima di morire. Purtroppo mia sorella e mio fratello non sono mai riusciti a essere entrambi presenti alle tavole rotonde; l’unica che c’era sempre ero io. La cosa mi dispiaceva molto, ma allo stesso tempo lo scambio con il medico e gli infermieri mi infondeva coraggio.

Preoccupazioni e sostegno

Le tavole rotonde sono state importantissime per me. Ci hanno permesso di prendere delle decisioni importanti e di prepararci in vista di tempi più difficili. Quando mia madre ha avuto delle gravi crisi, ad esempio, abbiamo potuto ricoverarla due settimane in ospedale. Questi incontri mi sono stati di grandissimo aiuto.

Molto duri invece erano, e sono tuttora, i rapporti con mia sorella e mio fratello, divenuti ancora più conflittuali dopo la scomparsa di nostra madre. In famiglia il suicidio di nostro padre non è mai stato veramente elaborato e da allora ci portiamo tutti e tre un grosso fardello sulle spalle, ognuno a modo suo.

Mi conforta il fatto di essere riuscita ad andare a trovare nostra madre almeno una volta al mese nonostante la grande distanza che ci separava. Nei momenti di crisi ci andavo anche più spesso e quando aveva bisogno di me ci telefonavamo tutti i giorni.

Dirsi addio

Uno dei ricordi più belli è il giorno di Natale. Negli ultimi sette anni lo abbiamo trascorso sempre io e lei insieme. Cucinavamo i biscotti e poi lei, tutta felice, li metteva nei sacchetti per regalarli ai figli e ai nipoti. Oggi sono grata delle conversazioni profonde che siamo riuscite ad avere, anche quando la demenza era ormai in stato avanzato. Ma io sentivo che con lo spirito c’era sempre. Tre giorni prima che se ne andasse abbiamo trascorso qualche ora insieme cantando, una vicina all’altra. Quando è morta ero al suo capezzale a cantare e pregare. Ripensarci mi consola molto.

Se ho dei sensi di colpa? Direi di no. Lavoro da quando avevo 19 anni, non ho mai avuto una famiglia tutta mia e ho sempre messo il lavoro al primo posto. Per me assistere mia madre è sempre stato scontato. Stavo male quando vedevo che un’infermiera non la capiva, ad esempio quando batteva aggressivamente il pugno sul tavolo e mi dicevano che era una cosa che fanno le persone con la demenza. 

Invece ero contenta quando un’infermiera mi raccontava di avere trascorso un po’ di tempo insieme a lei, seduta sul bordo del letto a chiacchierare, e che questo l’aveva aiutata ad addormentarsi.
 

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